Igjen har det dukket opp en sak der Datatilsynet og personvernet får skylden for at Norge ennå ikke tillater bruk av GPS som lokaliseringsverktøy for personer med demens.
Søndag skrev Aftenposten at Sør-Varanger kommune i Finnmark ikke får sette i gang et prøveprosjekt med GPS-merking av personer med demens, som ble «stanset siden Datatilsynet krever at de demente skal forstå hva de er med på». NTB fulgte opp med en melding som også ble gjengitt i digi.no: – Nei til GPS-merking av demente, med forklaringen at «Datatilsynet setter ned foten».
– Dette stemmer ikke, sier informasjonssjef Ove Skåra i Datatilsynet, og inviterer digi.no til en samtale med Bjørn Erik Thon, leder i Datatilsynet, og Kari-Ann Baarlid, seksjonsleder demens i Nasjonalforeningen for folkehelsen.
Vi får ikke bare et formelt dementi. Vi får også dokumentert hvordan Datatilsynet, i likhet med Nasjonalforeningen, gjennom mange år har kjempet for å tillate GPS-sporing av personer med demens.
Et eksempel: I Personvernrapporten 2009 (pdf, 44 sider), argumenteres det over seks helsider for bruk av GPS og andre typer teknologi til å bedre tilbudet til pasienter med denne typen lidelser.
Datatilsynets holdning ble presisert i en uttalelse datert 16. juni i fjor, og oppdatert 16. januar i år: Brukt riktig kan velferdsteknologi også innebære godt personvern. Datatilsynet konstaterer at sporingsteknologi innen demensomsorg har åpenbare personvernmessige følger, og at hovedregelen om samtykke til bruk av personopplysninger naturlig nok ikke kan anvendes når den det gjelder, lider av demens.
– Dette kan ikke vris dithen at vi setter ned foten for bruken av GPS til å spore personer med demens eller andre former for psykisk funksjonshemming, sier Thon. – I mai 2011 klargjorde vi vår holdning i to brev til Hagen-utvalget, i forkant av deres utredning (NOU 2011:11) Innovasjon i omsorg som ble avgitt til Helse- og omsorgsdepartementet i juni i fjor.
Problemet, ifølge Thon, er at Helse- og omsorgsdepartementet betrakter GPS og andre former for sporingsteknologi som tvangstiltak. Dette synet er nedfelt i lover og regler for omsorgssektoren, og det er disse lover og regler – ikke personvernloven – som gjør det umulig å ta i bruk GPS-sporing annet enn som forsøksprosjekter, eller i privat regi.
– Pårørende kan når som helst sette i verk GPS-sporing av demente personer som de har ansvaret for, bare de betaler for det og organiserer det selv. Det er ingen ting i personvernloven som hindrer dette, forutsatt at alminnelige personvernhensyn ivaretas. Skal dette skje i offentlig regi, reguleres det imidlertid som tvangstiltak med alle de begrensningene det medfører.
Thon understreker at det er dette de viser til når de peker på at dagens lov- og regelverk legger hindringer i veien for GPS-sporing. Datatilsynet forvalter personvernloven. Det er andre instanser og andre lov- og regelverk som «setter foten ned».
– Datatilsynet har bedt om at Norge vedtar et eget lovverk for bruk av velferdsteknologi. Dette er for lengst gjennomført i Danmark, med stort hell. Ansvaret tilfaller Helse- og omsorgsdepartementet, sier Thon. – Det er deres lov- og regelverk som hindrer Sør-Varanger og andre kommuner i å ta i bruk moderne velferdsteknologi.
Her er Nasjonalforeningen for folkehelsen fullt på linje med Datatilsynet, forklarer Baarlid.
– Det er helt klart at det er Helse- og omsorgsdepartementet som må endre lovverket, slik at demenssyke kan utstyres med GPS-sendere, og vi synes det er bra at Datatilsynet er enige med oss i at det er et behov for GPS for pasienter med demens.
Nasjonalforeningen legger ned et stort arbeid for demenspasienter.
– Vi begynte med dette for over tjue år siden, som interesseorganisasjon for personer med demens og for pårørende. Vi har 130 demensforeninger, og vi driver en telefontjeneste, Demenslinjen, der fagfolk svarer på spørsmål fra både syke og pårørende.
Baarlid peker på at GPS-sendere kan gi personer større bevegelsesfrihet, og at både pasienter, pleiere og pårørende støtter kravet.
– De som er syke ønsker selvsagt at det skal være lett å finne dem dersom de skulle gå seg vil. GPS gir dem både frihet og beskyttelse. Det betyr bedre psykisk og fysisk helse, siden de får mer mosjon og kommer i bedre fysisk form. Det avverger at folk går seg bort og får skader, for eksempel fordi de forsvinner tynnkledte i kulda. Slike tilfeller opplever vi mange av, hvert år.
Målet for Nasjonalforeningen er at GPS-sporing skal få samme status i Nav-systemet som trygghetsalarm.
– Det er et beskyttelsestiltak, sier Baarlid. – Det skal være lik tilgang for alle, ikke bare for dem som kan betale og drive det selv. Opplysningene som sporingen genererer må selvfølgelig behandles skikkelig. Det viktigste er at de som har behov for å spores, får dekket dette behovet.
Hun mener det er for mye tradisjonell tenking rundt GPS-bruk i helsevesenet. Dette gir seg blant annet utslag i at sporedata oppfattes som medisinske data som skal inn i pasientens journal. Det mener Baarlid er feil.
– Man kan for eksempel definere en elektronisk trygghetssone. Så lenge pasienten befinner seg innenfor denne sonen, er det ikke noe poeng å lagre opplysningene om hvor vedkommende er.
Et poeng som Baarlid understreker, er at GPS-sporing ikke må betraktes som et tvangstiltak overfor pasienten, slik tilfellet er i dag, men som et frihetstiltak, i samsvar med utredningen Innovasjon i omsorg.
– Jeg vil minne om at 71 000 i Norge har diagnosen demens. Av disse bor nær halvparten, 35 000, hjemme. Pleien av disse ville blitt betydelig enklere og bedre med moderne teknologi. Jussen må ikke komme i veien for dette.
Her er det opplagt mulig for rette vedkommende – for eksempel statsråden i Helse- og omsorgsdepartementet – å skjære gjennom.
Reformer innen helse- og omsorgssektoren går sakte. En milepæl passeres 5. juni, da skal Helsedirektoratet levere en rapport som en oppfølging av NOU 2011:11. Neste skritt er en proposisjon. I 2013? Før eller etter stortingsvalget?
Og så må det skrives og vedtas en lov, og deretter nye regler, og så skal det settes en dato for iverksettelse.
Ingen ser ut til å være i mot en ny lov. Til Aftenposten sier helse- og omsorgsminister Anne-Grethe Strøm-Erichsen at hun går inn for en ny lov.
Mens man venter på at noe skal skje, kan man kanskje bli enige om at problemet ikke ligger hos Datatilsynet, og at baker ikke skal rettes for smed.
