Selvhjelpsgrupper på Internett regnes av mange som en av de mest lovende områdene innen e-helse. Men ny forskning fra Nasjonalt senter for telemedisin (NST) viser at slike grupper ikke passer i alle situasjoner.
Anne-Grete Sandaunet har skrevet doktorgradsavhandling om hvordan selvhjelpsgrupper, der pasientene møtes på nettet for å utveksle erfaringer og gi hverandre støtte, fungerer for kvinner som er operert for brystkreft. Slike grupper kan være svært nyttige for å komme seg gjennom kreftsykdommen.
Forskningen viser imidlertid at frafallet underveis kan være stort. I gruppen som Sandaunet studerte falt 29 av 40 kvinner ut etter hvert, står det på hjemmesiden til NST.
En viktig grunn til at mange sluttet å delta i denne gruppen var at det var for tøft for dem å lese andres historier om tilbakefall og spredning av kreften. Det kan være spesielt skremmende for de som nettopp har fått diagnosen selv.
- At kreften er en livstruende sykdom gjør også at den for veldig mange får en sentral plass i livet. Noen har rett og slett behov for å skyve sykdommen ut av tankene, og i slike faser er ikke selvhjelpsgrupper nødvendigvis den rette plassen å være, forteller hun.
Sandaunet sier videre at en annen grunn til at deltakere sluttet å delta i dette forumet var at det ble vanskelig å finne nok tid. Veldig mange av de kvinnene som får brystkreft er omsorgspersoner med både jobb, gamle foreldre og i mange tilfeller også barn. De har tid til å delta i diskusjonsgrupper på nettet mens de er sykemeldt, men når de er ute i full jobb igjen kan det være vanskelig å få tida til å strekke til.
Forskerne på feltet er enige om at ledelse og organisering av selvhjelpsgruppene er viktige faktorer for at de skal fungere optimalt. Studien til Sandaunet avdekket et behov for en leder som kunne sette gode rammer for hva deltakerne kan diskutere på nettsiden.
- Dette kunne hjulpet deltakere til å føle seg inkludert og finne sin plass i gruppa, akkurat som i vanlig grupper der de møtes ansikt-til-ansikt. Det var flere av kvinnene i min studie som følte at de enten ikke var syke nok til å delta i diskusjonene. For eksempel fikk de følelsen av å komme med solskinnshistorier som ikke passet inn når andre snakket om spredning av kreften. Andre igjen var i perioder så syke at de rett og slett var ikke klarte å bidra.
Et annet viktig resultat av forskningsprosjektet er et behov for å undersøke hvordan slike grupper egentlig burde organiseres. Kanskje er det ingen god ide å ha kvinner som har fått spredning av kreften med i samme gruppe som de som nettopp har fått kreftdiagnosen? Ved å splitte dem opp kunne man unngått at noen føler seg for syke, mens andre føler at de ikke er syke nok.
Arbeidet er gjort i samarbeid mellom Nasjonalt senter for telemedisin (NST) og Kreftforeninga i Norge. Prosjektet er finansiert av Helse og Rehabilitering.
