Vil du bli datadonor?

Ville du donert dine helsedata til forskningen? Vet du hvordan du i så fall skulle gått frem? Og er det i det hele tatt mulig?

Ville du donert helsedataene dine til forskningen?
Ville du donert helsedataene dine til forskningen? (Illustrasjonsfoto: Colourbox)
EKSTRA

Ville du donert dine helsedata til forskningen? Vet du hvordan du i så fall skulle gått frem? Og er det i det hele tatt mulig?

Hei, dette er en Ekstra-sak som noen har delt med deg.
Lyst til å lese mer? Få fri tilgang for kun 199,- i måneden.
Bli Ekstra-abonnent »

De aller, aller fleste av oss deler data om oss selv hver eneste dag. Posisjonsdata, nettrafikkdata, persondata, treningsdata, helsedata, selv genetiske data – mengden som samles inn av diverse selskaper er enorm. 

Men hvis du satt på helsedata som du mente kunne ha verdi for forskning på og utvikling av bedre helsetjenester – ville du visst hvor du skulle henvende deg? Og hva må til for at du skulle vært villig til å gjøre det?

Vil dele – aner ikke hvordan

«Jeg vil bli datadonor!» var tittelen på en av seansene under EHiN-konferansen (E-helse i Norge) i Oslo Spektrum forrige uke. Spørsmålet som ble diskutert var hvorvidt man – på samme måte som man kan donere blod eller organer – kan bli en slags datadonor, og hva som må til for å få det til. 

Lars Bestum er styreleder i Hjernesvulstforeningen, og er en av dem som gjerne vil dele dataene sine. I sitt innlegg fortalte han publikum om hvordan han i 2017 fikk vite at han hadde ondartet kreft, og opererte ut en hjernesvulst på størrelse med en golfball. For syv uker siden fikk han vite at kreften er tilbake. 

Han ønsker at sine data skal bidra til kreftforskningen, men aner ikke hvor han kan henvende seg. 

Leonora Onarheim Bergsjø, Maryke Silalahi Nuth, Lars Bestum og Eirik Årsand på scenen. Foto
(F.v.) Leonora Onarheim Bergsjø, Maryke Silalahi Nuth, Lars Bestum og Eirik Årsand diskuterte mulighetene og utfordringene ved å dele helsedata. Foto: Sarah McDonald Gerhardsen

Deler og forsker på egne data

Eirik Årsand, professor i e-helse ved Nasjonalt senter for e-helseforskning og Universitetet i Tromsø er en av dem som faktisk donerer sine egne helsedata – og forsker på dem selv. 

Han har selv type 1-diabetes, og har i mange år systematisk samlet inn sine egne data fra blant annet blodsukker- og vevsglukosemålinger, aktivitetsdata og medisindata.

Årsand er opptatt av at nye løsninger innenfor helse bør baseres på ekte pasientdata, og ikke på hva industrien antar at er behovene. Han understreker imidlertid at datadelingen må være frivillig, at man fortsatt må eie sine egne data, og at man ikke må oppleve negative konsekvenser ved delingen. 

Les også

– Jeg som deler mine blodsukkerdata må for eksempel ikke oppleve at myndighetene setter begrensninger på førerkortet mitt hvis jeg har hatt litt lavt blodsukker. Det sier seg selv, da vil jeg ikke dele data. 

Han tror at folk vil motiveres til å dele data hvis man får tilbakemelding på hva dataene har blitt brukt til, og hva det har ført til – hva har man blitt i stand til å gjøre eller utvikle takket være det du har delt. 

– Vi har ingen løsninger

Ifølge jurist og seniorrådgiver hos Direktoratet for e-helse, Maryke Silalahi Nuth, er det ikke «bare» å bli datadonor. Hun fortalte at undersøkelser gang på gang har vist at det er stor vilje blant befolkningen til å dele helseopplysninger til forskningsformål – men for de fleste er det med forutsetningen at man beholder kontrollen over egne data. 

– Og hva betyr det egentlig å ha kontroll over egne data? Det handler ikke bare om å ha tilgang til hvor det lagres. Hvis jeg skal gi samtykke, må jeg vite hva det betyr for meg – både nå og om fem år. 

– Jeg må også vite at jeg kan trekke samtykket når som helst, og de nye personvernreglene, GDPR, sier at det skal være like enkelt å trekke samtykket som å gi det, forklarte Nuth fra scenen. 

Ifølge GDPR skal man dessuten kunne rette og slette opplysninger, man skal vite og kunne  begrense hvem som får lov til å se og bruke dem og man skal kunne vite hvordan det brukes.

– Det betyr at vi trenger et system som ivaretar en slik kontroll. I Norge har vi ingen dynamiske samtykkeløsninger som ivaretar kontroll på persondata på en fin måte. Men vi jobber med det, sa Nuth. 

Leonora Onarheim Bergsjø, PhD i etikk, Universitetet i Oslo.
Leonora Onarheim Bergsjø ga noen eksempler på mindre etisk bruk av persondata og samtykkeløsninger fra andre steder i verden. Foto: UiO

Saudi-Arabia og Kina som forbilder?

Leonora Onarheim Bergsjø er forsker på digital etikk ved Universitetet i Oslo. Hun påpekte at det ikke bare handler om å ha fungerende systemer, men at systemene må gjenspeile verdiene vi ønsker å ivareta.  

– Jeg vet ikke om du har hørt om appen Absher? Det er en saudi-arabisk app som ligner litt på vårt Altinn. Der har man cirka 200 funksjoner, hvor man kan gå inn og for eksempel registrere nye kjøretøy, nye hus eller nye kvinner – ting du eier og må administrere, sa Bergsjø til latter fra salen. 

– Og med et tastetrykk kan du trekke tilbake samtykker knyttet til det du eier. Hvis du for eksempel har samtykket til at hun kan ta en operasjon, og så angrer deg, så går du bare inn i appen og trekker tilbake samtykket. Hvis hun nærmer seg flyplassen, så får du sms-varsel med spørsmål om du vil at din kvinne skal forlate landet. Nei? Da trekker du tilbake samtykket. 

– Her finnes det løsninger! Men hva slags verdisett er det man gjenspeiler? 

– I Kina registrerer myndighetene det de vil om borgerne til enhver tid, og det gjør at de har masse helsedata. Kjempenyttig! Når vi snakker om helsedata ser vi de store fordelene med dette systemet. Men vil vi dit? 

Bergsjø oppfordret til at man tenker nøye gjennom langtidseffekten for sårbare grupper ved å presse frem en delingskultur som ikke er basert på frivillighet.

Lovverket begrenser

Å få folk til å dele dataene sine frivillig ser som sagt ikke ut til å være problemet. Det er heller ikke slik at vi sitter på veldig lite helsedata – tvert imot har vi i Norge usedvanlig mye helsedata. 

Problemet er kanskje ofte heller at lovverket står i veien for å bruke dataene til forskning og utvikling. Flere har uttrykt frustrasjon over personvernlovene, som de mener står i veien for livreddende helseutvikling. 

Even Krogstad, seksjonsleder for e-helse på Sørlandet sykehus, fortalte under en debatt om e-helse og personvern (for abonnenter) under Arendalsuka i fjor om et system utviklet i samarbeid med blant annet teknologibedriften Anzyz.

Les også

Systemet har ved hjelp av kunstig intelligens blitt lært opp til å lese gjennom hundrevis av journaldokumenter i løpet av sekunder, for å kunne fortelle om eventuelle allergier hos en pasient, med over nitti prosent treffsikkerhet. 

– Sammenlignet med en leges manuelle gjennomgang av journalene under tidspress er den treffprosenten å regne som veldig bra.

– Dette er noe vi egentlig ønsker å ha inn i den kliniske produksjonen på sykehuset, men under dagens lovverk er ikke det mulig, fortalte Krogstad.   

– Suksessen her er å bruke den store journalmaterien til å bygge opp kunnskapen. For å bruke andres journaler til behandling av enkeltpasienter må man i praksis be om samtykke, og da blir man sittende igjen med et for lite utvalg, sa han.

Les også

I en artikkel om dette systemet i Aftenposten nylig, ble digitaliseringsminister Nikolai Astrup spurt om disse konsekvensene av personvernlovene.

– I dag legger lovverket klare begrensninger på hvordan vi kan benytte reelle helsedata, og vi må jobbe mer med hvordan kunstig intelligens kan anvendes på helsedata innenfor rammen av personvern og sikkerhet. Det er vi i gang med. Forhåpentlig kan vi få på plass løsninger som vil være nyttige for dette konkrete prosjektet, uttalte Astrup til Aftenposten.

Kommentarer (0)

Kommentarer (0)
Til toppen