Brukerbetaling for helsedata ble møtt med kritikk, Direktoratet for e-helse har tro på modellen

Helseanalyseplattformen (HAP) skal gjøre det enklere å ta i bruk helsedata til sekundærbruk som forskning, næringsutvikling, styring og planlegging, beredskap og statistikk.

Håvard Kolle Riis, som er avdelingsdirektør i Direktoratet for e-helse og leder arbeidet med HAP, har tro på at løsningen skal gjøre det mulig å ta større verdier ut av norske helsedata.

– Vi har mange gode helsedatakilder i Norge, der er vi verdensledende. Registrene er bygd opp i ulike institusjoner i sterke fagmiljøer og med høy kvalitet. Men sett fra brukerens ståsted er det vanskelig å finne ut hvilke kilder og variabler som finnes og hvordan man får tilgang, sier Riis.

Dette vil Direktoratet for e-helse forenkle og effektivisere gjennom Helsedataprogrammet. Drift og forvaltning av løsningen skal finansieres med en kombinasjon av sentral finansiering og brukerbetaling.

Møtt med kritikk

Mange av høringsinnspillene til ny forskrift om plattformen ga uttrykk for bekymring for økte priser. Etter at et forslag til prisliste ble lagt frem på et styringsgruppemøte i direktoratet, har kritikerne fryktet en mangedobling av prisnivået.

– Det er viktig at HAP ikke blir så dyr at vi ikke har råd til å drive forskning, sa direktør Giske Ursin i Kreftregisteret om plattformen i august.

Riis forstår at mange har reagert på noen av prisscenarioene som har blitt skissert. Han ønsker å nyansere debatten.

– Det har i mediene blitt referert til en tidobling av prisene, men det er basert på et verstefalls-scenario som vi ikke tror er realistisk, sier Riis på telefon til Digi.no.

Ikke realistisk prisnivå

I august skrev Riis derfor et debattinnlegg i Dagens medisin.

Han vil likevel ikke svare Digi.no på hva som er et mer realistisk prisnivå.

– Nei, det kan jeg ikke gå ut med nå, vi jobber nå med å analysere det og vil gå ut med konkret informasjon når vi har landet endelig finansieringsmodell, sier Riis.

Utkastet til prisliste, som debatten i stor grad har basert seg på, var nok litt for enkel og grovkornet, mener Riis. Det er et stort spenn i hva brukerne tidligere har betalt for data. Prisene er gjenkjennbare for dem som har jobbet med store, tunge forskningsprosjekter basert på personidentifiserbare data fra flere ulike datakilder, forteller han videre.

– Å prise tilgang til anonym, aggregert data fra en kilde for høyt, forstår vi at folk reagerer på, sier Riis.

Hvordan sikre at master- og doktorgradsstudenter har råd til å gjøre forskning på helsedata, spør Digi.no.

– Det er klart at med de mest pessimistiske scenarioene for pris, er det krevende. Tankegangen bak Helseanalyseplattformen er nettopp å profesjonalisere og forenkle utlevering av data. Den store gevinsten ligger i å tilby helt nye analysetjenester på tvers av ulike helsedatakilder. Noen av tjenestene vil være gratis, sier Riis.

Pris og etterspørsel

Direktoratet er likevel helt avhengig av å ta betalt for data og tjenester, og de er klar over at for høye priser kan gå ut over etterspørselen.

– Det er en klar bedriftsøkonomisk avhengighet mellom pris og etterspørsel. Høyt brukervolum vil gi lavere priser. Samtidig må vi dekke kostnader. Det er dilemmaet, sier Riis.

Når direktoratet nå jobber videre med prismodellen, er det ut fra prinsippet om at de må sikre kostnadsdekning.

Mens nye dataplattformløsninger i privat næringsliv fører brukerbetalingen tilbake til dataprodusent, er tanken altså at brukerne skal betale for drift og forvaltning av selve plattformen.

– Hvorfor går ikke brukerbetalingen til dataprodusent?

– Det er viktig å presisere at Helseanalyseplattformen skal tilby tjenester for enklere tilgang til helsedata, og brukerbetalingen er for bruken av disse tjeneneste. Kostnadene skal ikke dekke selve produksjonen av dataene. Videre har vi kostnader som må dekkes og er avhengige av inntekter, svarer Riis.

Men direktoratet ser også på muligheten for kompensasjonsordninger, som kan fungere som insentiver for dem som produserer og leverer data til løsningen.

– Vi tror at dette vil bli en god modell. Intensjonen er at dette skal øke etterspørsel, så jeg tenker at dette kan ta litt tid, men at en sånn modell vil fungere, sier Riis.

Under utvikling

1. april 2022 skal de første dataene ligge klar på plattformen, og nyetablerte Helsedataservice på Tynset skal være klare til å levere ut data.

Nå er plattformen under utvikling. Nye data og tjenester blir gjort tilgjengelig for brukerne på helsedata.no.

Her kan man allerede finne variabler fra de ulike registrene og sende inn søknad om data.

I tillegg til data- og analysetjenester vil plattformen bestå av søknadstjenester og saksbehandlingsverktøy for datautlevering og verktøy for å dele og hente inn data. Etter hvert kommer flere moduler for å tilrettelegge og sammenstille data.

– Nå er det fullt fokus på å etablere Helseanalyseplattformen og Helsedataservice, levere teknisk infrastruktur og komme skikkelig i gang, sier Riis.