Databrukere skal betale for offentlig dataplattform. Fagfolk frykter for forskningen

Foran deg på legekontoret sitter legen ved PC-en. Hun legger inn data om deg, diagnosene dine, medisinene du tar, verdiene dine og allmenntilstanden din. Datainnsamlingen skal gi deg en bedre og tryggere helsetjeneste, men også brukes i forskning, planlegging og kanskje utvikling av nye medisiner.

Når legen senere skal bidra i et forskningsprosjekt basert på data om egne pasienter, risikerer hun å måtte betale flere titalls tusen kroner for datasettet hun selv har bidratt til å utvikle.

Det kan bli realiteten når forskriften om en nasjonal løsning for tilgjengeliggjøring av helsedata blir vedtatt. Fagfolk frykter lavere bruk, dårligere kvalitet og svakere personvern.

Under utvikling

Helseanalyseplattformen (HAP) skal gjøre det enklere å ta i bruk helsedata til sekundærbruk som forskning, næringsutvikling, styring og planlegging, beredskap og statistikk. Plattformen har vært under utvikling siden 2018, men kun i test med testdata. Å få forskriftsfestet hjemmel for databehandling, finansieringsmodell og sikkerhetsnivå er en forutsetning for å komme videre med utviklingen.

I april sendte derfor Helse- og omsorgsdepartementet (HOD) en ny forskrift ut på høring. Forskriften skal regulere retten til å ta betalt, hvem som kan bruke data til hva og personvernhensyn.

Høringsfristen gikk ut 13. august, og et tyvetalls foreninger og faginstitusjoner har sendt sine innspill.

Ikke fullfinansiert

Dersom data er den nye olja, må jo folk være villige til å betale for dem. Det kan virke som det var det HOD tenkte da de satte opp budsjettet for den nye plattformen. HAP har en antatt kostnad på 80 til 110 millioner kroner i året og er ikke fullfinansiert. Brukerne må være med på å betale, og prisen skal være det samme for offentlige helseforetak som for internasjonale, kommersielle aktører.

Betalingen for data skal dekke utgiftene Direktoratet for e-helse har til drift og vedlikehold av den tekniske løsningen, nødvendig videreutvikling, veiledning og saksbehandling for tilgang til data og tilrettelegging og kvalitetssikring av data.

«Prisene for de ulike formene for brukerbetaling fastsettes etter omfanget av bruk av tjenester», skriver HOD i utkastet til forskrift. Med andre ord: Flere brukere, billigere data – færre brukere, dyrere data.

Det vekker reaksjoner.

Frykter at forskning må droppes

Dette kan bety en tidobling av prisene, meldte Dagens medisin i juni. De viser til en prisliste som ble presentert som et foreløpig forslag til mulige priser på et styringsgruppemøte i Helsedataprogrammet i juni.

Flere av høringsinstansene frykter at det kan bety slutten på master- og doktorgradsprosjekter basert på helsedata. Universitetet i Oslo peker på at siden utgiftene til data legges til hvert prosjekt, kan bruken bli lavere enn antatt – og prisene dermed høyere.

Direktør Giske Ursin i Kreftregisteret er en av dem som reagerer. På et webinar i regi av EHIN (E-Helse i Norge) 23. august forteller hun at Kreftregisteret, som mange andre, støtter tiltaket med en felles plattform for koblede data fra flere registre. Hun er likevel bekymret for prisnivået.

– Det er viktig at HAP ikke blir så dyr at vi ikke har råd til å drive forskning, sier hun.

For å unngå identifisering av enkeltpersoner, legger forskriften opp til å forby parallellutlevering av data. Det betyr at forskere blir helt avhengige av HAP for å hente data, også når de kun trenger ett datasett og har vært med på å skape datasettet selv. Ursin er bekymret for forskernes hverdag og peker på det omfattende arbeidet som legges i kvalitetssikring av data.

– Skal de gå til HAP og betale 100.000 kroner for å få ut det datasettet de har sittet og jobbet med i flere uker, det virker veldig urimelig, sier Ursin.

Hun frykter at kvalitetssikringen av dataene vil lide og at datasettene vil bli både dyrere og dårligere. Kreftregisteret etterspør en annen finansieringsmodell.

– Sentralfinansiering må være på plass. Så kan man se på andre finansieringsmåter etter hvert. Vi kan ikke starte med de prisene vi har blitt forespeilet før sommeren, sier Ursin.

Økt risiko for personvernet

Flere høringsinstanser har pekt på at koblingen av flere helseregistre utfordrer personvernet ytterligere. Et rikere datasett med koblede data fra ulike kilder øker risikoen for identifisering.

«Innføringen av HAP innebærer en grunnleggende endring i risikoen for de registrertes rettigheter og friheter ved at store mengder helseopplysninger spres til en ny aktør, samles på ett sted, i større grad vil bli sammenstilt og brukt i forskning samt kan kobles mot omfattende sosioøkonomiske data», skriver Datatilsynet i sitt høringssvar.

Pasienter på legekontoret opplever gjerne dialogen med legen som konfidensiell, og økt bruk av slike data til sekundærbruk kan utfordre tilliten til helsetjenesten, mener Legeforeningen. De etterspør kommunikasjon til befolkningen om hvordan data om folks helse faktisk blir brukt.

88 innspill

88 private og offentlige virksomheter har valgt å sende innspill til det 186 sider lange forskriftsutkastet.

HOD går nå gjennom høringsinnspillene og vil gjøre eventuelle justeringer før de vedtar en endelig forskrift. Det er usikkert når det skjer.