– Personvern kan ikke trumfe alt når det gjelder liv og død

Det forskes stadig frem muligheter til å kunne bruke den store mengden norske elektroniske pasientjournaler til å blant annet avdekke og forutse sykdom ved hjelp av kunstig intelligens.

Men med dagens regelverk er det umulig å utnytte mulighetene som finnes, mener mange.

Enorm helsegevinst

Astri Arnesen er president i den europeiske foreningen for den sjeldne lidelsen Huntingtons sykdom.

Under en debatt i Arendalsuka argumenterte hun for at kunstig intelligens ville gjøre det mye enklere å diagnostisere slike sjeldne sykdommer.

– Totalt sett rammer alle de forskjellige sjeldne sykdommene en stor del av befolkningen. Og det tar gjennomsnittlig fem år og syv ulike spesialister før det diagnostiseres. Å bruke kunstig intelligens for å gi en raskere diagnose vil gi enorm helsegevinst, sa Arnesen.

Hun uttrykte frustrasjon over at personvernsspørsmål står i veien for utviklingen.

– Jeg forstår at man vil beskytte personvernet, det vil jo jeg også. Men samtidig blir det jo nesten beskyttet mens vi dør.

– Hvis du falt sammen på gata, og noen sa at de dessverre ikke kunne ringe en ambulanse uten å true ditt personvern, så hadde du sagt: «Jeg gir vel blanke faen. Ring!» Det er den situasjonen vi befinner oss i, sa hun under debatten.

– Fullstendig ville veier

Direktør i Datatilsynet, Bjørn Erik Thon, sier til digi.no at han ikke er enig i at personvernet står i veien for helseutviklingen.

– Det mener jeg er en stor misforståelse, og kanskje litt vrangvilje også. Jeg ser på personvern i helsesektoren som en tillitsbygger. Du skal vite hva dataene brukes til, og du skal få være med på å bestemme hva som skal skje med dataene, sier han.

– Hvis data skal brukes til forskning – spesielt data som ikke er samlet inn for å forske, slik som pasientjournaler som er samlet inn for å gi helsehjelp – så må pasientene tas med på råd.

Thon forteller at han synes det er positivt å finne metoder for å bruke store datamengder til å fremme helseforskning, men at dette må gjøres innenfor kontrollerte rammer, og etter det regelverket vi har i dag.

– Det er mange gode formål og veldig mye bra å kunne bruke data til. Men hvis man bare slipper ville algoritmer løs i alle pasientjournaler for å se om de finner noe spennende, da tror jeg virkelig man er på fullstendig ville veier, sier han.

Samtykke gir for lite utvalg

Even Krogstad, seksjonsleder for e-helse på Sørlandet sykehus, innledet debatten med å fortelle om et program utviklet i samarbeid med blant annet teknologibedriften Anzyz.

Programmet har ved hjelp av kunstig intelligens blitt lært opp til å lese gjennom hundrevis av journaldokumenter i løpet av sekunder, for å kunne fortelle om eventuelle allergier hos en pasient, med over nitti prosent treffsikkerhet.

– Sammenlignet med en leges manuelle gjennomgang av journalene under tidspress er den treffprosenten å regne som veldig bra.

– Dette er noe vi egentlig ønsker å ha inn i den kliniske produksjonen på sykehuset, men under dagens lovverk er ikke det mulig, fortalte Krogstad.

– Suksessen her er å bruke den store journalmaterien til å bygge opp kunnskapen. For å bruke andres journaler til behandling av enkeltpasienter må man i praksis be om samtykke, og da blir man sittende igjen med et for lite utvalg.

Thon har forståelse for at kravet om samtykke kan være vanskelig, men påpeker at det finnes andre muligheter.

– Å bruke innebygd personvern på en god måte, altså å bygge personvern inn i teknologien, kan være en mulighet å gjøre det på uten samtykke. Så da er min utfordring å forsøke å finne teknikker for å hente ut dataene fra pasientjournalene uten å avsløre hvem de kommer fra, sier han.

Les mer om Anzyz: Norsk tech-oppstart vekker interesse hos IT-giganter, politiet og sykehus

– Personvern kan ikke trumfe alt

Thomas Smedsrud er lege og leder av prosjektet Bigmed, som jobber med presisjonsmedisin – også kjent som persontilpasset medisin. Presisjonsmedisin går ut på å tilpasse medisinsk behandling etter pasientens individuelle karakteristika, spesielt genetikk og biologiske forhold.

Også her vil bruk av kunstig intelligens ha enorme fordeler, for å samle kunnskap om hvordan forskjellige biologiske forhold påvirker sykdom og behandling hos pasientene. Smedsrud forklarer at i likhet med kravet om samtykke, er kravet om anonymisering ofte vanskelig å oppfylle.

– For eksempel innen genetikken finnes det genvarianter som er veldig sjeldne, og da kan det være mulig å koble det til annen informasjon og identifisere pasienter.

– Dataverktøyene som brukes til å koble kilder blir stadig bedre, og kravene i GDPR for anonymitet er veldig høye, så utviklingen går i retning av at anonymitet er vanskeligere og vanskeligere å garantere, sier han.

Smedsrud forklarer at det er et vanskelig terreng å bevege seg i, der forskjellige aktører tolker lovverket på ulike måter. Han mener det trengs et annet rettsgrunnlag, og klarere regler enn i dag, når det gjelder å bruke andres pasientinformasjon for å hjelpe en pasient.

– Man må jo på en eller annen måte vekte personvernhensynet mot helsegevinsten. Personvern kan ikke trumfe alt når det gjelder liv og død.

Les også: Å skille lettvekt-IT og tungvekt-IT setter fart på digitaliseringen av helsesektoren

– Misforstått personvern

Styreformann i Anzyz, Per Morten Hoff, sa seg enig i at dagens lovverk er begrensende.

– Jeg tror kunstig intelligens har en unik mulighet innen e-helse, men det må jo kobles opp mot pasientjournalen. Så her er det viktig at vi får klarhet i hva vi får lov til og ikke innunder personvernlovgivningen.

Hoff uttalte at Norge har en unik mulighet innenfor kunstig intelligens, og mener Anzyz’ teknologi er helt overlegen når man tester opp mot Googles og Facebooks teknologi. Han sier imidlertid at regelverket henger etter.

– Og det er jo et paradoks at hvis jeg skal tegne en livsforsikring eller en helseforsikring, så får automatisk forsikringsselskapet tilgang til å se min pasientjournal. Mens det som redder liv, både på kort og lang sikt, krever en ny lovgivning.

– Personvernet er hellig, og det må vi være strenge på. Men det må ikke stikke kjepper i hjulet for å løse gåter som Huntington og kreft, og å redde liv, da er det misforstått personvern, sa Hoff.

Lovendring må gjøres riktig

Thon er ikke nødvendigvis uenig i at man kan se på lovendringer på området, men understreker at det må tenkes grundig gjennom hvordan det kan gjøres riktig.

– Jeg debatterer med helsesektoren noen ganger, og jeg synes det er litt lite tenking rundt hvordan man kan gjøre det riktig. Det snakkes bare om at «her er det noen kjempestore hindre, så da kan vi ikke få gjort noe med det», sier han.

Direktøren påpeker at helsesektoren er et av områdene hvor lovgivningen er i raskest endring, og at Datatilsynet har mange saker hvert år som handler om persondata innenfor helse.

Han er åpen for at det kan være ting som kan gjøres annerledes fremover i lys av den teknologiske utviklingen, og sier at de som mener at det skal endres må komme med et forslag, og påpeke hva som er feil med dagens lov.

– Og da må man ikke gjøre sånn som man har en tendens til å gjøre det i helse- og omsorgsdepartementet, at man tar veldig lett på personvernvurderinger.

– Å si at «vi har veid personvern opp mot andre hensyn, og andre hensyn er viktigere», det går ikke lenger, sier Thon.

Fem uker etter GDPR renner det inn med henvendelser: – Vi har fått inn svært mye vi blir til å se nærmere på