Annonse
juss og samfunn
Komplisert regelverk skaper frustrasjon: − For mange går rullegardinen ned
En nasjonal plan for hvordan norske forskningsmiljøer skal tilgjengeliggjøre og dele data, ble lagt frem i 2017. Fortsatt er det mye usikkerhet rundt temaet – noe som skaper forvirring og frustrasjon i norske forskningsmiljøer.
− Å dele data kan ta veldig lang tid. Vi snakker måneder og år. Problemet er at mange forskere ender i en vanskelig situasjon fordi de ikke forstår eller er interessert i alt papirmikket som må til når de ønsker å dele data. Det blir mye byråkrati og tunge prosesser som spiser av tiden til forskningen.
Sånn sammenfattet seniorrådgiver Ragnhild Holst i avdeling for helserett og bioteknologi i Helsedirektoratet norske forskeres arbeidshverdag når de ønsker å dele eller ta del i all dataen som generes i norske forskningsmiljøer i dag i en paneldebatt på Arendalsuka i midten av august.
Da regjeringen la fra sin strategi i 2017 var planen at dataene skulle være så åpne som mulig, og at verdiene kunne utnyttes på tvers av fagmiljøene. Samtidig var det en forutsetning at datadelingen ikke gikk på bekostning av sikkerheten.
Sistnevnte punkt har blitt en flaskehals som begrenser dagens forskningsmiljøer vesentlig, var det bred enighet om under en paneldebatt på Arendalsuka.
I en rapport fra Forskningsrådet fra 2021 heter det at «effektive strukturer for åpenhet og deling av forskningsdata er nødvendig for å sikre både datakvalitet, effektiv utnyttelse av ressursene i forskningsmiljøene og økt bruk av forskningsfunn i samfunnet»
Vanskelig juss
«Mye forskningsdata deles og gjenbrukes allerede, men det er fortsatt slik at store deler av dataene som produseres gjennom offentlig finansiert forskning ikke blir delt og gjenbrukt i den grad som er ønskelig» Slik er det tilsynelatende fortsatt:
− For mange går rullegardinen ned når de må bruke masse tid på tunge juridiske prosesser, sa Holst i Helsedirektorat om det strenge regelverket som regulerer dagens helseforskning og fortsatte:
Annonse
− Vi har mange gode prinsipper for datadeling, men i forskningsmiljøene brukes det ikke nok tid på den vanskelige jussen. Jeg tenker at noe av det viktigste forskere i dag kan gjøre er å sette seg skikkelig inn i GDPR. Det er kjempelurt og reduserer risikoen for å gjøre feil.
Rettighetene er flyttet
Visepresident i Elektronisk forpost Norge, Bjørn Remseth, sa at all forskingsdataen som generes i Norge har enorm nytteverdi. Samtidig er det verdt å ha i tankene at man ikke vet hvordan disse dataene kan brukes på sikt, vektla han.
Derfor er det svært viktig å beskytte individets rettigheter på bekostning av norske forskeres regel, mener EFN.
− Før vi fikk GDPR var det de som samlet inn dataene som hadde flest rettigheter. Slik er det ikke lenger, og det er bra at man i dag har råderett over egne data selv om de er delt med andre, sa Remseth og fortsatte:
− Samtidig er det jo en bekymring at det ikke lenger er opplagt hvordan kan utvikle gode løsninger når datadeling er blitt så komplisert.
Annonse
Områdedirektør for forskningssystemet og internasjonalisering i Norges Forskningsråd, Benedicte Løseth, mener at selv om dagens regelverk er tungrodd og komplisert, er mange norske forskere glad for at de ikke bare kan gjøre som de vil.
− Skal man gjøre alle disse etiske vurderingene selv sitter man igjen med tungt ansvar. Jeg tror GDPR er et godt fundament som ligger i bunn - der forskere kan hente inn samtykke. Samtidig tror jeg at det i krisesituasjoner bør gjøres unntak fra regelverket - da må man se på hensynet til personvernet opp mot gevinstene av datadelingen, sa Løseth og fortsatte:
− Det kan tenkes at deling av data for å begrense omfanget av klimakrisen kan være et slikt tilfelle. Jeg tror denne debatten bare kommer til å tilspisse seg de neste årene.
