– Det er absurd at du ikke kan ta med deg helsedataene dine utenlands

DUBLIN, IRLAND (digi.no): Under Data Summit Dublin i forrige måned holdt Roberto Viola, generaldirektør for EU-kommisjonens Directorate General of Communication, Networks, Content and Technology (DG Connect), et foredrag hvor han forklarte sammenhengen mellom en håndfull av de IT-relaterte regulativene som EU har innført de siste årene, samt enkelte som ennå gjenstår.

Bygger på hverandre

Viola nevnte velkjente regulativer som personvernforordningen GDPR og regelverk for fri flyt av data og nettnøytralitet innen hele EU- og EØS-området.

Viola snakket også varmt om at mange offentlige data, spesielt fra forsynings- og transporttjenester, må være åpne og at dataene som tilbys må bli oppdatert i tilnærmet sanntid.

Han var også innom den langt mer omstridte opphavsrettreformen, som nylig ble vedtatt av Europaparlamentet. Han antydet likevel at ikke alt er helt spikret når det gjelder disse bestemmelsene.

– En leverandør av nettsky- og plattformtjenester er ikke ansvarlig for innholdet før den blir varslet om dette. Først da må leverandøren gjøre noe med det. Ellers ville nettskyøkonomien kollapse, sa Viola.

– Det er foreslått et krav om én times respons. Det foregår komplekse diskusjoner rundt dette. Jeg er sikker på at vi vil finne den rette balansen i månedene som kommer, sa han og pekte på at Europaparlamentet blant annet sørget for unntak for små og mellomstore bedrifter.

Les også: EU vedtok opphavsrett-reform

Identifikasjon

Lørdag i forrige uke skjedde noe vesentlig i forbindelse med en annen og kanskje ikke så mye omtalt EU-forordning, eIDAS (electronic IDentification, Authentication and trust Service).

Heretter må organisasjoner som leverer offentlige, digitale tjenester i et medlemsland også anerkjenne elektronisk identifikasjon fra alle de andre medlemsstatene.

Som EØS-deltaker har Norge implementert eIDAS i norsk lov. Dette skjedde gjennom Lov om elektroniske tillitstjenester, som trådte i kraft 15. juni 2018.

Dette gjelder ikke bare for identifikasjon.

– Det samme for blant annet tidsstempler og elektroniske signaturer, at alt som har med sikre transaksjoner å gjøre, må kunne samhandle, sa Viola, før han kom til det som nok var hovedbudskapet i foredraget.

Planene stopper nemlig ikke der.

– Neste trinn, som bygger på eIDAS, er at de elektroniske dataene skal kunne utveksles og være brukbare, sa han. Ikke minst gjelder dette innen helsevesenet.

Les mer: Snart kan du bruke den elektroniske ID-en din i utlandet

Absurd

– Jeg finner det absurd at mens jeg få tilgang til bankkontoen min på smartklokken min, men fordi jeg har vekslet mellom å bo i tre-fire land de siste årene, har jeg fullstendig mistet den medisinske historikken min, fortalte Viola.

– Dette er sannsynligvis erfaringen til mange av dere også, sa han til tilhørerne.

– Ja, selv om du bor på samme sted hele tiden, og legen pensjonerer seg. Hvor blir det så av dataene, spurte han.

Men det handler ikke bare om at innbyggerne skal kunne få tilgang til sine egne helsedata. Dataene er også viktige i en annen sammenheng.

Datadrevet medisin

– Det er også et annet trinn. Datadrevet medisin endrer for alvor spillereglene. Men du kan selvfølgelig bare bruk kunstig intelligens eller High-Performance Computing (HPC) dersom du har gode og korrekte data. Derfor er tilgang til helsedataene det viktigste trinnet på veien til enhver drøm man måtte ha om persontilpasset helsevesen, sa Viola.

– Ett element som er veldig viktig, er hva som skjer når det gjelder framskrittene for genetisk medisin. Vi har sagt til medlemslandene at dersom de bare fortsetter å utvikle sine egne, små databaser for genetisk medisin, vil vi aldri oppnå kritisk masse, fortsatte han.

I april ble det derfor opprettet en allianse hvor 13 europeiske land frivillig gir de øvrige tilgang til deres genom-informasjon. Ifølge Viola har antallet land nå steget til rundt 20.

Et minimumsmål for alliansen er at EU har tilgang til 1 million genomer innen 2020. Målet er å skape bedre forståelse for og bedre kunne forhindre blant annet kreft, hjernerelaterte sykdommer og sjeldne sykdommer, samt åpne for mer persontilpasset medisinering.

Leste du denne? Diger lekkasje fra mye brukt slekts­forsknings­tjeneste

– Du må få bestemme

I sitt foredrag nevnte Viola også den foreslåtte ePrivacy-forordningen, som ifølge noen interessenter tar for seg de delene av personvernet som ble utelatt under kompromissforhandlingene som GDPR. At det er mye usikkerhet rundt den kommende forordningen, kom tydelige fram under konferansen i Dublin. Også hos svært store aktører.

Slik var Violas forklaring:

– EPrivacy handler om én grunnleggende ting, at kommunikasjonskanalen – hvor du utveksler informasjon – ikke kan krenkes av et privat selskap. Det er velkjent at noen tilbydere leser eposten din før du selv mottar den. Er det normalt og greit, at eposten du sender til noen, først blir lest av noen andre, uten at du vet om det? Er det normalt å kreve en «cookie wall» som i praksis inntar datamaskinen din og får tilgang til alle dataene dine fordi du besøkte et nettsted?, spurte Viola retorisk.

– Er det normalt at dine posisjonsdata blir brukt uten ditt samtykke til målretting mot deg? Kanskje du drar til et sted uten at du ikke egentlig ønsker å fortelle noen om det. Jeg mener, det er ditt liv.

Ingen gratistur

– Samtidig bør vi ikke være besatte av å overregulere. Vi må finne den rette balansen. Først av alt – SMB-er (små og mellomstore bedrifter, journ. anm): Selvfølgelig må SMB-er beskyttes, de må ha færre regler. [...] Men kanskje «billion dollar»-selskapene bør diskutere innbyggernes rettighet til å få beskyttet sitt privatliv. Det handler ikke om «storebror», men en fundamental diskusjon om den rette balansen. Vi ønsker alle å leve i en bedre verden, en verden hvor jeg selv bestemmer hvilke data jeg er villig til å dele, og hvilke tjenester jeg ønsker å motta, sa Viola.

– For å være tydelig. Jeg er ikke villig til å dele en masse data. Da vil jeg motta mindre service, og det er greit. Det bør også være klart for folk, at noen gratistur vil det ikke bli. Selskapene som tilbyr tjenestene er ikke veldedige organisasjoner, og det er greit. Men denne balansen må avgjøres av oss som brukere, ikke av noen andre, avsluttet han.

Personvern på nett: Bransjen fører opphetet lobbykrig mot massivt forsinket EU-forordning