Forskning: Derfor er e-helse så vanskelig

– Innføring er det vanskeligste steget, viser en litteraturstudie om e-helseløsninger gjort av forskere ved den Tekniske høyskolen i Zürich.

De ville svare på dette spørsmålet:

– Hva er fordelene, utfordringene og faktorene for suksess for implementering av e-helse-løsninger på nasjonalt og regionalt nivå?

Konklusjonen: Mange interessentgrupper, etiske og juridiske utfordringer og lite sammenhengende informasjonsarkitektur gjør innføringen av nasjonale e-helseløsninger spesielt utfordrende.

Desentraliserte systemer for innføring møter færre problemer med interessent-håndtering og kan være å foretrekke, mens desentraliserte tekniske løsninger gir utfordringer med interoperabilitet.

Politisk press

Kostnaden ved å behandle en aldrende befolkning med stadig flere kroniske sykdommer, legger politisk press på effektiviseringen av helsesektoren. Da Digi.no presset nylig avgått digitaliseringsminister om prioriteringene i digitaliseringsarbeidet, trakk han frem digitalisering av helse og omsorgssektoren som «kanskje noe av det viktigste vi gjør fremover».

Men feltet har vist seg å være vanskelig. Gigantprosjektet Akson, som skulle levere et nytt, felles journalsystem for Kommune-Norge, og var anslått å koste inntil 22 milliarder kroner, har hjemsøkt den norske e-helsesektoren i årevis.

Å få med seg hele sektoren på laget, har vært blant utfordringene. 17.000 aktører er på interessentlista til Direktoratet for e-helse, mener direktoratet selv.

– Implementerings-utfordringer var de hyppigst nevnte, og inkluderte motstridende krav fra interessenter, vansker med å vise gevinster, finansielle utfordringer og politikk, skriver forskerne.

Tillit, tillit og tillit

Fra pasienter, publikum og primærhelsetjenesten, til legemiddelindustrien, forsikringsselskaper, myndigheter, fagforeningene, datatilsynet og mediene. Lista over folk som mener noe om e-helseløsningene er lang.

Forskerne delte interessentene inn i grupper, men måtte likevel operere med 17 kategorier.

Det gjør ikke bare interessentanalysen til et prosjekt i seg selv, det sier også noe om hvilken kompleksitet prosjektene møter når de går mot innføring. Det å få med seg alle, er det aller vanskeligste.

– Leger nektet å ta i bruk systemene fordi de ikke stolte på dem, eller hadde hatt dårlige erfaringer med programvare tidligere, skriver forskerne, og legger til at ny programvare ofte blir pekt som en viktig årsak til utbrenthet blant leger.

En ond sirkel, siden systemer som ikke tas i bruk, gir mindre verdi på sikt, og fører til mer frustrasjon.

Ikke overraskende fant derfor forskerne at det som i aller størst grad bidrar til vellykket innføring av e-helseløsninger, er støtte fra interessentene og tillit fra brukerne.

Likevel er det en del tekniske kvaliteter som må være på plass for at brukerne skal føle seg trygge nok til å ta løsningene i bruk.

Systemene må være fleksible, intuitive for brukeren, tilgjengelige, transparente, pålitelige, interoperable og trygge, ramser forskerne opp.

Ikke en enkel liste å forholde seg til. Også må dataene være tilgjengelige, da.

Datautfordringer

Over to tredjedeler av studiene forskerne gikk igjennom nevnte utfordringer med data som hinder for utvikling.

Ikke bare var helseinstitusjoner motvillige til å dele data, personvernhensyn og andre juridiske hensyn kunne hindre datadeling, fant forskerne.

I tillegg kom problemer med datakvalitet, lav nøyaktighet, manglende data og usikkerhet om datasettene.

Samtidig gjør manglende standarder at systemene ikke kan snakke sammen. Helsepersonell blir sittende og punche samme data inn i flere systemer, som igjen fører til at færre tar de nye løsningene i bruk.

Direktør for Direktoratet for e-helse, Mariann Hornnes, var inne på den samme problemstillingen da Digi.no snakket med henne om direktoratets rolle og ansvar tidligere i år.

– Jeg tror man kan ha undervurdert hvor viktig dette er. Hvis du spør leverandører av e-helseløsninger så er de ekstremt opptatt av at direktoratet klarer å legge arkitekturprinsipper og stille med felles språk og standarder, sa hun.

Behovet for tilgjengelige data og interoperabilitet bør være førende for teknisk design av e-helse-løsninger, mener forskerne.

Det krever standarder og sentraliserte beslutninger. Samtidig viser forskningen at desentraliserte løsninger møter færre hindre i innføringsfasen.

Sentralisert eller desentralisert?

Å finne balansen her, kan være en av nøklene til suksess, ser forskerne ut til å mene.

– Gjennom perioden artiklene er skrevet, ser vi en nedgang i støtten til sentraliserte e-helse-implementeringer, og en økende støtte for desentraliserte plattformer, skriver de.

Erfaringene fra Storbritannia, som var tidlig ute på feltet, viser at det å gå hardt ut med dårlig forankrede sentraliserte løsninger, kan føre til lavere tillit til e-helse-teknologien generelt, og e-helsemyndighetene.

Slik risikerer man å spenne bein på seg selv, langt inn i fremtiden, med å tvinge inn sentrale løsninger. Samtidig er standardisering og interoperabilitet helt avgjørende for å lykkes.

– Desentralisert implementasjon, med et sett av nasjonale standarder kan være å foretrekke, konkluderer forskerne.

Én IT-løsning som skal løse alt, er med andre ord fortsatt ikke den smarteste tilnærmingen.